Leonardo Coutinho, Sindrome Neuro-cranio-Vertebrale con Abbassamento delle tonsille cerebellari

Published by ICSEB at 26 maggio, 2017

Data dell’intervento: luglio 2015

Mio figlio iniziò ad avere dei sintomi a 3 anni d’età. Consultammo diversi pediatri e neurologi, che fecero risonanze di cranio ed encefalo. Nulla indicava la diagnosi della sindrome. Gli diedero una terapia per emicrania ed asma, ma c’era qualcosa che mi diceva che non era solo quello.

Lui continuava a giocare e a correre, ma lamentandosi di dolore alla nuca e difficoltà a respirare. I disturbi s’intensificarono e si lamentava sempre più di frequente, fino a che, un giorno, a 5 anni d’età e mentre giocava a rincorrersi con i suoi cugini, mi si avvicinò praticamente senza fiato. Eravamo ad una festa, quindi tornammo a casa per prendere il suo inalatore, e fu allora che svenne. In quel momento, pensai di aver perso mio figlio. Qualcosa mi diceva che non si trattava di asma, poiché so bene cosa significa averlo – sono asmatica!- e non si trattava neanche di emicrania.

Il giorno dopo, chiesi di fargli un’altra risonanza. Il neurologo ci disse di consultare con urgenza un neurochirurgo. Quando arrivò il giorno della visita, quest’ultimo raccomandò di effettuare una craniotomia il più presto possibile. In quel momento, mio figlio non poteva neanche sorridere, lo stesso sforzo che ciò implicava gli provocava difficoltà a respirare, e ogni volta dovevamo correre in ospedale. La mancanza d’aria si spiega per una compressione del tronco encefalico, che è il responsabile della respirazione. Il suo tronco encefalico era discretamente compresso dalle tonsille cerebellari.

L’intervento ebbe luogo il 5 giugno del 2013. Il post-operatorio fu molto duro: Leonardo aveva molti dolori, vomitava molto e doveva prendere Tramal continuamente. Rimase in rianimazione per 4 giorni, e due giorni dopo fu dimesso dall’ospedale. Per 15 giorni circa non poteva neanche alzare la testa. Gli faceva molto male. Il recupero fu molto difficile.

I primi 9 mesi dopo l’intervento si sentì bene. In seguito tornò a presentare gli stessi sintomi di prima, ma con i mal di testa che diventarono quotidiani e associati a nausee e vomiti.

Tornammo dal neurochirurgo, che raccomandò di fare un’altra operazione, questa volta più invasiva. Noi non volevamo che la facessero, poiché, oltre ai gravi rischi che comportava, i medici avevano intenzione di inserire due placche nella zona cervicale, riducendo la mobilità della nuca di un 40%. Questo, avrebbe comportato di dover vivere come se avesse un collarino cervicale fisso per tutta la sua vita.

A luglio del 2015 andammo a Barcellona. Là diagnosticarono, oltre alla Chiari, l’inizio della Siringomielia. Lo operarono il 16 luglio e, il giorno dopo, fu dimesso dall’ospedale. Leonardo non ebbe molti dolori, solamente nella zona dell’intervento. Non vomitava e non aveva mal di testa. Il quinto giorno dopo l’intervento stavamo già visitando le principali attrazioni turistiche di Barcellona. Ci spostammo in metropolitana per tutto il giorno e senza che si lamentasse in nessuna circostanza.

Attualmente Leonardo svolge una vita normale: gioca, si allena in una scuola di calcio e non ha difficoltà a respirare. Raramente ha mal di testa ed è tornato ad avere sensibilità ai piedi. La sua voce, che era nasale, è migliorata, e raramente si lamenta di mal di schiena. Si sente più disposto e motivato per andare a scuola, anche se prima non voleva andare neppure con un orario ridotto (iniziava alle 13:00 e finiva alle 15:00).

Da quando è stato fatto l’intervento a Barcellona, posso affermare che ha avuto pochissimi episodi di dolore. Confesso che all’inizio ho avuto paura di andarvi, poiché non conoscevo nessun medico che raccomandasse quest’ operazione, ma alla fine vi andammo grazie alle testimonianze dei pazienti brasiliani che si erano già operati.

Quest’intervento sicuramente è stato un beneficio per mio figlio, perciò lo raccomando a tutti coloro che soffrono di Chiari e Siringomielia.

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